【3歳児健診で号泣】発達障害グレーゾーンからの確定診断 娘と歩む、母の軌跡

3歳児健診、不安と涙の始まり

娘の3歳児健診の時のこと

この日、わたしは不安でいっぱいな中 健診会場へ向かいました。

「今日、健診でどんな指摘を受けるのかな??」

「発達遅れてますね」って言われるんだろか??そんな不安を抱えて会場へ入る ハルハル親子。

娘は、自分の知らない場所にビビりまくって 歩きもせず抱っこ。

「大丈夫だよ!!怖くないよ!!」って言いながら名前が呼ばれるまでの間、ドキドキしながら待っていました。

当時わたしは、巷にあふれてる育児情報がまったくあてにならない育児をしていたんです。

娘のうーちゃんが、3歳になっても発語がなかったこと。こだわりが強いこと。癇癪がひどいこと。 太陽の光をやたらまぶしがってパニックを起こすこと。うーちゃんは、第一子だったので、最初はそれが変だとすら思ってなかったんです。 

しかし、弟のゆーくんが産まれて二人の育児をすると状況が違うことに気づいたんです。

名前が呼ばれ私たち二人は保健師さんがいる机へと案内されました。

  • 身体測定…通常より小さめではあるけど心配はないとのこと。
  • 食事状況…肉・卵は一切食べない。食感が独特のものも、吐き出す。
  • トイレトレーニング…現状、オムツ。おまるを試したけど癇癪を起して一切拒否。濡れても教えない、うんちは隠れてする。
  • 簡単な指示…一切、応答しない。課題で出された小さな積み木を奪い取ってしまう。
  • 言葉の発達チェック…もちろん、答えない。いくつ?の質問で指だしの指示にも見向きもしない。

医師の元で、片足立ちやケンケンをうながされても当然やりません。部屋の端から医師のところまで歩いていくのも全然来てくれないうーちゃん。なんとか、アンパンマンのぬいぐるみにつられて歩きました。しかし、素人のわたしでも気づいてしまうくらいの変わった子。

周りのお子さんと比べたくなくても、その日だけは目に入る子どもたち全てが優秀にみえてしまう状況でした。

内科健診後、ふたたび保健師さんと今回の健診についての個別相談があります。もう、わたしの中では何を言われても受け入れよう!!と腹をくくっていたんです。

そこでわたしは衝撃をうけることに!わたしの目の前にいる保健師さんが言った一言。

「お母さん、神経質になりすぎてない?」

え? どゆこと? 神経質? もう、頭の中は???だらけです。この人、何を言ってるんだろう?わたしが、普段うーちゃんに感じてる事は神経質なことなの? 今日の様子を目の前で見てる保健師さんは、うーちゃんがこの健診会場に来ている他のお子さんと同じように見えてるの?その瞬間、わたしは泣いていました。

「ほらほら、泣かないで、お母さん。」慰めてくれてるんでしょうが、こっちはもうそんなのどうでもいい!わたしが、普段感じてた違和感はただの神経質で片づけられてしまった。けれど、どうしても納得が出来ません。大人げないですが、わたしは保健師さんに食ってかかっていきました。

「その神経質って言葉で片づけられて、もしこの子がこの先、障害ありましたってわかったら、あなたは責任とれるの?」

「何を基準に大丈夫ってうちの子に言い切れるんですか?」 

もう、怒りと悲しさとごっちゃごちゃの脳内。目の前にいる保健師さんは、はぁ…とため息をついて言いました。

「そんなに言うなら、後日 日を改めて来てください。こちらから連絡します。あなたに今、何を言っても聞き入れないと思うし、そんなに自分の子どもを何者かにしたいの?お母さんが冷静にならないで どうするんですか?きょうは、気をつけて帰って下さい」

ぴしゃりとシャッターを閉じられました。わたしは、うーちゃんを泣きながら抱っこして健診会場を後にすることに。

 

葛藤と孤独

  

この日から正直、わたしは人に対しての不信感を募らせていく一方でした。うーちゃんのことを母親に話しても、旦那に話しても、みんな「大丈夫だよ!! そのうち、話すって!」と返してくる。なんで? なにを根拠にそんなことが言えるの?誰にも理解してもらえない孤独感がこんなに辛いなんて…。 そんなネガティブな感情ばかりでぐるぐるしていたんです。

健診から数日後、保健所から連絡が来ました。電話の向こう側の方は、健診時の保健師さんではなく、わたしが住む地域担当の方でした。 その方は、とっても穏やかな口調で

「お母さん、うーちゃんのこと心配なのわかりますよ。健診の時は嫌な思いをさせてしまってごめんなさいね、今回は理学療法士さんも同席してもらって、うーちゃんの様子を見てもらいましょうね。」

と、おっしゃってくれたんです。 あ、あの人じゃない。 それだけでも、救われました。2週間後に約束をして、その日まで普段のうーちゃんの様子をメモにまとめました。

転機、保健師と理学療法士との出会い

2週間後、理学療法士さんと保健師さん立ち合いの元。保健センターの健診会場とは別室に案内されお話をすることに。 中には、おもちゃや滑り台などの遊具があり、うーちゃんはとても嬉しそうに触り始めます。滑り台を何回も往復して、ブランコにも乗ってみたり、おもちゃを箱から出して嬉しそうに遊んでいます。

そんな様子を見ながら、保健師さんは言いました。 「きっと、まだうーちゃんはお家以外を知らないから刺激が足りないかもしれませんね。」 そうか、今までハルハル、うーちゃん、ゆーくんの3人で公園やお散歩には行ってたけど、子供たちの集団の中で何かをするってなかったなと気づいたんです。

うーちゃんの様子を見てくれた理学療法士さんにも聞き取りを色々され その中で分かってきたこと。やはり、うーちゃんの発達は正常ではなさそうだという事。現時点では、発語の部分や行動の部分を見ると、グレーゾーンと呼ばれる状態だと指摘されました。

そこで提案が。

「翌年の春から、保育園か幼稚園に入れてみた方がいい」という事でした。集団に入ることによって、色々な刺激をうけて発語に繋がるかもしれないし、人とのコミュニケーションを学ぶためにも良いということ。私自身も、気分転換もかねてパートでもしてみたら 良いのでは?ということ。

わたしは、目の前が明るくなりました。 ずっと、出口がない暗いトンネル内を歩いているような毎日だったので、この保健師さんと理学療法士さんの提案を受け入れてみよう!素直にそう思ったんです。

「お母さん、健診の時、よく自分の気持ちぶつけたね!偉いよ。 お母さんが訴えなかったら、きっと うーちゃんもお母さんも どんどんしんどい思いしてたと思う。あの時、勇気を出してくれてありがとう。これからは、母親の勘を絶対に信じて、行動してね」と理学療法士さんに言われたんです。

ずっと、抱えてたモヤモヤ。誰にも理解してもらえなくて辛かった。 あの時の、保健師さんに食ってかかった自分が恥ずかしかったけど 間違ってなかった! 

肯定してもらえたことで、ようやく息が出来た感覚でした。

保育園・療育センターとの連携、新たな道へ

翌年の4月。無事にうーちゃん、ゆー君は保育園に入園しました。 毎日、送るたびに大泣きされパニックを起こすうーちゃんですが、わたしの姿が見えなくなると切り替えて保育園の活動をするという。今まで、ずっと自宅保育だったので子どもたちには全て新鮮だったと思います。

私もパートを始めることになり、子育てに少し余裕が持てるようになりました。

通いだして数か月後、先生の提案で保育園の近所にある療育センターの方に来てもらうことになりました。保育園での、うーちゃんの様子を見てもらい、発語の問題と行動のパターンなど全体をみてもらった中で療育を受けてみた方がよいと提案がありました。

保育園にはうーちゃんのようなお子さんが数名通っていて、その子達も保育園と児童発達支援の併用をしているとのことでした。

うーちゃんがこれからの人生、少しでも楽しくすごせるなら! そんな思いで療育センターの発達外来・療育外来にも繋がることが出来ました。当時、4歳のうーちゃん。早期療育に繋がったことで、出来ることが増えて来たんです。笑顔もたくさん増えました。

初めて言葉を発した日。
その日は避難訓練でした。
連絡帳に『頑張って避難所まで歩きました』と書かれていたので、
「うーちゃん、ちゃんとみんなと歩いたんだね」と声をかけると
「に、げ、た」と、発したんです。
もう、ハルハルびっくり!!え?しゃべった!?うーちゃん、しゃべった!?
その瞬間、彼女を抱きしめ号泣していました。

あぁ、この子 すごい頑張って ここまできたんだね。うーちゃん、本当に頑張ったね。

発達障害の診断、そして現在

正直、順調だったか?と聞かれると決して そうではありません。保育園内の保護者に白い目で見られることもあったり、パート先の上司には「発達障害なんて治るから!」と言われたり、旦那がいても育児・家事はワンオペ。

「一緒に療育見に来てくれない?」と提案しても

「こっちは仕事してるんだ!!」と返されたり。

けれど、めげずにいられたのは あの時 自分の勘を信じたからなんだって思えるんです。

何より、小さな一歩を確実に踏んで成長している子どもたちの、伸びしろがわたしの原動力になっていました。

療育センターの発達外来にて、うーちゃんが発達検査を受けたのが年長さんの時。結果は、

【自閉スペクトラム症・軽度知的障害】 でした。

このころには、わたし自身にも色々、知識がついており うーちゃんのこの診断結果を否定せず受け入れる心は出来ていました。少し、寂しくなったり悲しくなったりはありますけどね。

うーちゃんは、わたしにとって本当に色々な事を学ばせてくれる大事な存在です。彼女がいなかったら、わたしはただの平凡な主婦だったんだろうなと思ってます。うーちゃんは、人より不器用だし、いまだに上手に会話出来てるか?と言われると一方通行だったりしますが、確実にステップアップしております。

 

現在、うーちゃんは12歳。4月からは、中学生です。一人で起きられないし、いまだに服は前後ろ逆だったり、反抗期もきてるのか 文句ばっかりの毎日です。しかし、あの3歳児健診の日がなかったら 彼女は今とは違う人生を送ってたと思います。

 

発達障害児育児、経験者だから伝えたいこと

わたしも、うーちゃんをきっかけに今では 発達障害児の支援者として仕事をしております。だからね、本当に娘には感謝してるんです。わたしの知らなかった世界に導いてくれて、つなげてくれてありがとうって。 

わたしは、うーちゃんとの生活、支援者としての経験から 同じように発達障害児の育児をしているママたちを応援したい。そんな、思いでブログを書いてます。孤独って本当に辛いんです。わたしも、経験者だからわかるし、いまだに孤独を感じる瞬間もあります。けれど、周りには明るく導いてくれる人が必ずいるんです!

きっと、あなたも色々な子育ての悩みを抱えていると思います。 吐き出せず、しんどい思いをしているなら どうぞ わたしに吐き出してください!!受け止めます! わたしのこれからの役割は きっと過去のわたしのようなママさんを支えることだって思うから。

発達障害児育児、決して甘いものじゃあ ありません。 そこは断言できる!
しかし、忘れないで下さい! どんな環境でも投げ出さず 子供に向き合ってるあなた!!
本当に立派です!そんなママが育ててる子どもたち、絶対 背中見て育ってます。ママの自信が子どもにも伝わりますよ!

私の目標、優しい社会をつくる

わたしも、ブログやSNSを通して発達障害についての知識をみなさんにお伝えしていきます。
そうすることで、知らない不安が知ってる安心に変わります。
安心した生活を送れると、人にも優しくできますよね!


わたしの目標

【優しい社会をつくる】

一生かけて 取り組んでいきたい課題です。

今日も読んでいただきありがとうございました!

ハルハル

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